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廣西新聞網-廣西日報記者 周珂

罕見病是診療挑戰較大的疾病領域，也是全球共同的重大公共衛生問題。“絕大多數罕見病沒有有效治療藥物和治療方法，康復治療、康復護理是目前幫助他們最有效的途徑之一。然而目前針對罕見病群體的康復治療、康復護理，存在罕見病康復資源短缺、救助項目不足等問題。”南寧市第四人民醫院艾滋病科護士長杜麗群委員表示。

杜麗群在調研中發現，罕見病群體的康復治療、康復護理，存在多方面的堵點。她建議設立省級罕見病康復中心，負責收集、整理罕見病患者康復需求，指定三甲醫院建立罕見病康復訓練評估系統和康復訓練項目，依托醫聯體建設平臺將項目覆蓋至各市縣，推動患者就近康復訓練和評估。與此同時，建議殘聯等相關部門酌情增加罕見病患者康復訓練項目和輔助用具的補貼力度，進一步減輕患者家庭經濟負擔。